“六一”儿童节特别报道：

有人说，他们是“星星的孩子”；有人说，他们是“上帝的儿子”；他们看上去有点固执；他们只专注于自己一个人的世界；他们因为这样的独特而表现出异常；他们因为异常而不被人们所接受；他们常常被人们“忽略”在他们自己所筑的“墙”之外；他们“倾心孤独、封闭自己、不愿交流”；他们是一群患有“儿童孤独症（也叫自闭症）”的孩子。但他们一样天真烂漫；一样聪明可爱；也一样是可以盛开的祖国花朵；他们需要更多的关爱，而绝对不应该被忽视……

康复中心的困顿

“我们处于进退两难的境地。”5月18日，在梨园医院孤独症儿童康复中心二楼不足10平方米的办公室里，该中心主任李丹副主任医师忧心忡忡，“儿童孤独症的发病率越来越高，而我们的发展却举步维艰。而且，好多人来报名且急需进行干预训练的孩子，都因为名额原因无法及时安排。”

这家坐落在华中科技大学同济医学院附属梨园医院的儿童孤独症康复中心，是湖北地区唯一一所专业性的儿童孤独症康复中心。从最初的10名儿童发展到现在的54名，该中心经过了4年的历程，4年以来，这里先后对300多名患儿进行了的康复干预。

“如果按照排名，大概需要多长时间，才能轮到我们？”一位住在武昌武泰闸孩子的父亲急切地问李主任。“至少要等到6月份。”李主任回答说。据介绍，由于康复中心的人数已经饱和，等到有孩子出去之后，才可能轮到这个孩子。

目前，为了突破教师人数和教室面积的限制，让更多的孩子能够尽早地接受干预，该中心已经尽力让教师轮换加班。而对于一些时间上无法调整的孩子，只能等到别的孩子出去之后再进来。“主要原因是我们现在缺乏发展基金。”据李主任介绍，该中心一共有37名教师，5间教室，设有三个综合班和两个ABA班。在梨园医院一栋狭小的两层楼小楼里，到处都是孩子以及他们的家长，喧闹而拥挤。

 “这台电脑也是别人捐助的，还有ABA班教室的装修，也是学校老师的朋友捐助的。”李主任指着办公室唯一一台公用电脑说。这个不足10平方米的办公室里，摆了4张办公桌，显得拥挤不堪。

“我们环境艰苦一点没什么，关键是要保证孩子们的康复效果！”从2001年中心创建至今，一直与中心一起成长的李主任告诉记者：“孤独症的治疗研究发展很快，我们必须不断更新改善我们的技术。为此，去年3月，我们花费了不少资金引进了目前最先进的训练方法，成立了两个ABA班。”

学费是所有的收入来源，而包括教师薪酬、系统更新、教材改编等主要费用在内的开支让康复中心捉襟见肘。在许多发达国家，这样康复机构的费用全部由国家来承担，工作人员可以潜心研究。“而我们迫在眉睫的问题是基础建设、硬件设施的配置跟不上！”在谈到中心这种困顿的时候，李主任说：“这样会让更多的孩子无法及时地接受科学系统的干预，而对于孩子们来说，接受干预的时间越早越好！”

曲折的康复之路

最近，在该中心综合班接受干预的小雨有了很大的进步，这名来自蕲春的5岁小男孩，始终带着一脸灿烂的笑容，如果不是他不时地自言自语：“我要坐垃圾车！”，记者根本就看不出他跟普通孩子的区别。

“他对各种汽车非常专注，是个汽车“小专家”。所以他常常无缘无故地说些与汽车有关的话。”小雨的妈妈解释道，“跟去年刚进来的时候相比，现在好多了！”

但是，在来到康复中心之前，许多患儿的父母却走了一段艰难而弯曲的路，小雨的妈妈就是这样的。

“不仅仅是白花了很多钱，更重要的耽误了治疗的最佳时期！”说起自己几年来的求医经历，小雨的妈妈就禁不住泪流满面。从两岁多开始，这个并不富裕的家庭就为了孩子四处奔波，不断求医问药。

“去了许多大医院，却没有人告诉我到这样的专门机构来看看。”小雨的妈妈有点激动，“在许多大医院的相关科室，几乎没有医生给我任何提示。”直到去年，小雨在上海被确诊为儿童孤独症之后，她才开始查找相关的治疗机构。她是在英特网上找到这个康复中心的。

“家里本来就经济状况不好，我的爱人也是有病在身。”小雨的妈妈流着泪说，“这几年的东奔西跑早就把节省下来的一点钱花光了。”为了能更好地照顾孩子，她今年向单位请了半年假，来武汉专门照顾孩子，看见儿子进步很快，小雨的妈妈打算再请半年假。

跟小雨的妈妈的经历一样，来自贵州的张女士也是几经波折才找到这里。据李主任介绍，该中心大概有三分之一的儿童错过了干预的最佳时期，“只要出现与儿童孤独症疑似的症状时，家长就应该注意，应该到专门的机构进行咨询。”几年来，李主任平均每天都要接受3-5个家长的咨询。

ABA班和她们的希望

“来到这里之后，孩子进步很大。以前，面对孩子的时候，我显得束手无策，是康复中心为我打开了一扇希望之门。”5月18日上午，该中心一位ABA班儿童的妈妈高兴地说。

ABA班是该中心于2004年3月正式与美国ABC学校合作开办，全面、系统地引进ABA教学法，该方法采用应用行为分析原理，是目前世界上公认的最有效的干预方法之一，这一方法的引进，大大体高了康复效果。

“第一期接受干预的10个小孩，已经有1个孩子完全、独立地进入了正常的学校学习（学前教育），还有3个正在联系普通学校（学前教育）上学，其他的孩子进步也蛮大！” ABA班班主任安李苹老师高兴地说。这位刚从美国归来，并把ABA训练法带到武汉的年轻妈妈，也是一个7岁孤独症患儿的母亲，在儿子2岁的时候，她就开始研究这种先进的训练方式，在儿子取得明显效果的同时，她自己也成了这方面的专家。

现在ABA班已经扩大到了两个班，每天长时间、大强度的专门训练大大地改善了许多患儿的症状。“我们中心的ABA训练法是全国为数不多的成功个案之一。”李主任骄傲地说，“据数据显示，这是目前回归主流的一种训练方法，也给我们中心的发展带来了新的希望。”

“青岛市一家比较著名的康复中心在得到社会各界支持后，现在发展很不错。”李主任在谈到未来希望的时候说，“我们希望政府和社会能够一起来关注这个群体，给他们一个更利于发展的空间。”

不仅是青岛的以琳，像北京的星星雨、郑州的康达、广州的欢乐岛等康复机构都因为社会各界的大力资助或者合理的融资而发展迅速。“孤独症儿童的发病率越来越高，其康复是一个十分复杂的过程，需要由专门的机构进行专门的训练。”据湖北省残联康复处杨霞处长介绍说，“省残联打算把这个项目列入‘十一五’的范围，但是力量有限，需要社会多方面的支持。”

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http://www.whautism.cn /武汉市麟洁健康咨询有限公司

电话：027-87829503

http://www.cautism.com/（中国孤独症网）